Vivir con disautonomía: el camino valiente de Susette

Hay historias que se sienten en el cuerpo, no solo se escuchan. En el episodio más reciente de Límites Elásticos, conversamos con Susette, una mujer guatemalteca cuya vida ha sido transformada por una condición poco conocida: la disautonomía.

La disautonomía es un término general que se usa para describir diversos trastornos del sistema nervioso autónomo, el sistema que regula funciones automáticas e involuntarias del cuerpo como la presión arterial, el ritmo cardíaco, la digestión, la temperatura corporal y la respiración. Cuando este sistema no funciona correctamente, las personas pueden experimentar una amplia gama de síntomas debilitantes como mareos, desmayos, fatiga extrema, taquicardia, intolerancia al calor, náuseas, problemas digestivos y dificultad para mantenerse de pie.

Aunque es una condición real y cada vez más reconocida, la disautonomía sigue siendo invisibilizada y malentendida. Muchos pacientes enfrentan años de diagnósticos erróneos o minimización médica, especialmente cuando sus síntomas no son visibles a simple vista. No existe una única causa ni una única forma de disautonomía: algunas personas la desarrollan tras infecciones virales, traumas, o como parte de otras condiciones como el síndrome de Ehlers-Danlos o enfermedades autoinmunes. Aunque no siempre tiene cura, es posible aprender a manejarla con el tratamiento adecuado, autocuidado constante y, sobre todo, validación y apoyo.

Desde su infancia, Susette sintió que algo en su cuerpo no respondía como el de los demás. El cansancio extremo, los desmayos, la presión arterial inestable y una larga lista de síntomas fueron invalidados por profesionales de salud que atribuían todo a la ansiedad. Fue hasta después de sus embarazos, con el apoyo de su hermana y un cardiólogo empático, que finalmente recibió el diagnóstico de disautonomía.

A lo largo de los años, Susette ha aprendido a escuchar su cuerpo con otros tiempos, a priorizar el descanso, a soltar la culpa, y también a resignificar el autocuidado. Lo que antes parecía fragilidad, hoy se convierte en una forma de sabiduría y poder.

Desde Guatemala, Susette fundó Sendero Disautonomía GT, un espacio de acompañamiento, educación y contención para otras personas que también viven con condiciones crónicas invisibles. En redes sociales, comparte información accesible, vivencias honestas y recursos prácticos para quienes están atravesando procesos similares.

Durante la entrevista, hablamos también de salud mental, maternidad con cuerpo crónico, redes de apoyo, estrategias de regulación y del valor de hacer comunidad sin romantizar el dolor. La voz de Susette es firme y amorosa, vulnerable y sabia: una combinación que inspira y abraza.

Vivir con disautonomía no es fácil, pero escuchar a Susette nos recuerda que también puede ser un acto de coraje, autoconocimiento y resistencia compasiva.

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Sigue a Susette en Instagram: @disautonomiagt

Contáctala por correo: disenguate@gmail.com