Biomecánica, Ehlers-Danlos y disautonomía: lo que aprendí sobre el cuello, el cuerpo y el cansancio crónico

(Y por qué mi cuello no es solo “una molestia”)

Hace unos días asistí a un webinar de Dysautonomia International titulado “Biomechanics, Ehlers-Danlos Syndromes and the Autonomic Nervous System”, impartido por la Dra. Alissa Zingman, médica con formación en ortopedia, biomecánica y medicina preventiva. Es fundadora de PRISM Spine and Joint y también vive con síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e inestabilidad craneocervical (CCI).

Este webinar me dejó muchísimo, y quiero compartirlo con ustedes desde mi experiencia personal. Muchas veces me han dicho que soy frágil o que exagero, y escuchar a una doctora que también es paciente, que entiende desde adentro, me ayudó a validar algo que ya sabemos: nuestro cuerpo está haciendo un esfuerzo constante, aunque desde afuera no se note.

No es haraganería, es biomecánica

Una de las cosas que más me impactó fue cómo explicó el esfuerzo que representa simplemente estar de pie cuando tienes hipermovilidad. Usó la metáfora de apilar globos llenos de agua en vez de bloques de madera.

Y sí, así se siente vivir con EDS y disautonomía. Todo es inestable. Todo requiere más energía. Y por eso nos cansamos de más o aguantamos menos, incluso en tareas aparentemente simples.

La bisagra que paga el precio: el cuello

La Dra. Zingman explicó lo que llama su Hinge Theory: cuando el cuerpo colapsa en un área (por ejemplo, pelvis o abdomen), genera una “bisagra” que desestabiliza el resto de la alineación. ¿Y qué parte termina pagando las consecuencias? El cuello.

En pacientes con inestabilidad craniocervical (CCI) y síndrome de Ehlers-Danlos, esto puede significar dolor cervical, compresión del tronco encefálico, y síntomas como:

• dificultad para respirar,

• síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS),

• alteraciones en la presión arterial,

• niebla mental o problemas cognitivos.

Respirar no debería ser trabajoso

Muchas personas con disautonomía y EDS respiramos “haciendo trampa”: arqueamos la espalda, subimos los hombros, usamos músculos compensatorios. No es ansiedad. A veces, el cuerpo simplemente no puede respirar eficientemente porque está colapsado o mal alineado.

La doctora explicó cómo una pelvis cerrada o un suelo pélvico tenso pueden impedir el movimiento libre del diafragma, fatigando aún más el cuerpo.

¿Y el cerebro? El sistema glinfático y la niebla mental

También habló del sistema glinfático, que es el “sistema de limpieza” del cerebro. Si hay mala alineación cervical, aumento de presión o problemas en el drenaje venoso, esa limpieza se interrumpe.

¿Resultado? Niebla mental, fatiga, pérdida de memoria. Todo está conectado.

Además, una buena respiración diafragmática puede ayudar al flujo del líquido cefalorraquídeo, lo cual es fundamental para mantener la presión intracraneal bajo control. Aunque no lo mencionó como cura, dejó claro que este tipo de trabajo puede marcar una diferencia real.

Ver el LCR en movimiento…

Durante el webinar, la Dra. Zingman compartió un video que me pareció súper interesante. A primera vista parecía que el cerebro estaba latiendo, pero en realidad lo que se estaba moviendo era el líquido cefalorraquídeo (LCR) —el fluido que rodea y protege nuestro cerebro y médula espinal, bombeando activamente, captado por una resonancia magnética.

El video explicaba que este movimiento ocurre gracias al pulso del corazón y al ritmo de la respiración.

Pero también descubrí algo que no sabía: el sistema craneosacral tiene su propio ritmo, independiente del corazón y los pulmones, aunque mucho más sutil.

Este sistema tiene una especie de “bomba hidráulica natural” que mantiene al LCR en movimiento. Y cuando hay restricciones —ya sea en las fascias, los huesos del cráneo o el cuerpo en general—, el flujo del LCR puede verse afectado.

En la terapia craneosacral (CST), un/a terapeuta entrenado/a puede detectar esas restricciones y ayudar al cuerpo a liberarlas, permitiendo que el LCR fluya sin obstáculos.

Esto puede aliviar síntomas como presión en la cabeza, niebla mental, fatiga extrema o incluso problemas de equilibrio.

Para mí, ver ese video fue un recordatorio poderoso:

Nuestro cuerpo está hecho para fluir.

Y cuando ese flujo se interrumpe, sentimos los síntomas… pero también hay formas de restaurarlo poco a poco.

Preguntas y respuestas que quiero compartir

Una persona preguntó si es seguro ir con quiroprácticos si tienes EDS.

Su respuesta fue clara: NO. La manipulación quiropráctica puede ser muy peligrosa para personas con hipermovilidad y especialmente con inestabilidad craniocervical (CCI).

Recomendó enfoques más suaves, basados en rehabilitación, alineación postural y respiración.

También compartió ejercicios que puedes hacer en casa. Uno de ellos fue colocar una mano sobre el esternón y otra en las costillas flotantes, tratando de expandir lateralmente al inhalar, sin levantar los hombros ni arquear la espalda.

Me quedo con esto:

Tu cuerpo no es haragán. No estás exagerando.

Estás cargando con más de lo que se ve, y hay explicaciones reales, médicas y estructurales para todo eso que sientes.

Y aunque no todo tiene cura, sí hay alivio posible.

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