Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: visibilizando lo invisible
Cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una fecha dedicada a generar conciencia, luchar contra la desinformación y honrar la experiencia de millones de personas que viven con esta condición en todo el mundo.
Desde Límites Elásticos, creemos que hablar de lo invisible es también una forma de resistencia, sanación y comunidad. Hoy queremos compartir contigo información clave, historias reales y recursos para entender mejor esta compleja enfermedad.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, autoinmune y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). El sistema inmunológico ataca por error la mielina, la capa protectora que recubre las fibras nerviosas, provocando inflamación y lesiones que interrumpen la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.
No existe una única forma de vivir con EM. Los síntomas varían según la persona y pueden cambiar con el tiempo.
Síntomas frecuentes:
Fatiga severa
Debilidad muscular
Problemas de equilibrio y coordinación
Alteraciones en la visión (visión doble o pérdida de visión)
Entumecimiento y hormigueo
Dificultades cognitivas (memoria, concentración)
Problemas del habla o del control urinario
Dolor neuropático
Historia de la esclerosis múltiple
Aunque ya existían registros aislados de síntomas neurológicos compatibles con la enfermedad, fue el neurólogo francés Jean-Martin Charcot quien en 1868 realizó la primera descripción clínica completa de la esclerosis múltiple. Por ello se le considera el “padre de la EM”.
En las décadas siguientes, el entendimiento sobre la EM fue avanzando, pero no fue sino hasta los años 90 que aparecieron los primeros tratamientos modificadores de esta enfermedad.
¿Qué causa la EM?
Aún no se conoce la causa exacta de la esclerosis múltiple, pero se cree que resulta de una combinación de:
Factores genéticos: no es hereditaria, pero tener familiares con EM puede aumentar el riesgo.
Factores ambientales: menor exposición al sol y niveles bajos de vitamina D parecen estar relacionados.
Infecciones virales: especialmente el virus de Epstein-Barr.
Género y edad: afecta más a mujeres (3:1) y suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años.
¿Qué médicos la diagnostican?
La esclerosis múltiple es diagnosticada por neurólogos, especialmente aquellos especializados en enfermedades desmielinizantes.
El proceso diagnóstico incluye:
Examen neurológico completo
Resonancia magnética (MRI)
Análisis de líquido cefalorraquídeo (punción lumbar)
Pruebas de potenciales evocados
Evaluación de síntomas y historial clínico
Es común que el diagnóstico tome tiempo, ya que la EM puede parecerse a otras enfermedades. En lo personal, yo hasta llegué a considerar que tenía EM, cuando estaba buscando mi diagnóstico de CCI, pero esa es otra historia.
¿Tiene cura? ¿Qué tratamientos existen?
Actualmente no existe cura para la EM, pero sí hay tratamientos modificadores de la enfermedad (DMTs) que pueden:
Disminuir la frecuencia de los brotes
Retrasar la progresión de la discapacidad
Mejorar la calidad de vida
También se utilizan:
Medicamentos sintomáticos (para espasticidad, dolor, fatiga)
Fisioterapia y terapia ocupacional
Apoyo psicológico
Enfoques integrales como yoga terapéutico o mindfulness
Cine y esclerosis múltiple: historias que inspiran
1. 100 metros(2016)
Basada en la historia real de Ramón Arroyo, a quien se le diagnosticó EM y se le dijo que no podría caminar ni 100 metros. Contra todo pronóstico, entrena para un Ironman. Disponible en Netflix.
2. Introducing, Selma Blair(2021)
Documental íntimo y valiente sobre la actriz Selma Blair y su proceso tras el diagnóstico. Disponible en Discovery+.
Famosos con EM que han alzado la voz
Selma Blair
Actriz, activista y defensora pública. Su historia ha visibilizado la discapacidad con honestidad, belleza y valentía.
Christina Applegate
Conocida por sus papeles en Friends y Dead to Me, ha sido clara sobre las dificultades y adaptaciones necesarias para continuar su carrera.
Jack Osbourne
Diagnosticado en 2012, ha sido parte activa de campañas de concientización.
¿Cómo puedes apoyar?
Escucha sin juzgar
Respeta los tiempos y los silencios
Evita frases como “pero te ves bien” o “todo está en tu mente”
Apoya emocional y prácticamente
Comparte información confiable y humanizada
Súmate al movimiento
Este 30 de mayo, únete a la conversación en nuestras redes sociales:
👉 Instagram @limites_elasticos
👉 Comparte este blog con alguien que lo necesite
👉 Dona o apoya iniciativas de investigación y acompañamiento
Porque juntxs es más llevadero. Porque nuestras historias importan. Porque los límites pueden ser elásticos.