La fuerza de Leo: una historia de resiliencia, amor y aceptación en la familia de Fito y Maggie
La semana pasada tuve el gusto de entrevistar a dos personas que la vida me permitió conocer años atrás, Maggie y Fito.
Debo confesarles que mientras preparaba las preguntas para el podcast, lloré, tuve que tomarme un tiempo y después pude continuar. La historia de Leo es una historia que me toca el alma y que nos recuerda el poder inquebrantable del amor y la resiliencia familiar. Maggie y Fito son padres de tres pequeños, incluyendo a su valiente hijo Leo, quien llegó al mundo para enseñarles el verdadero significado de la tenacidad, la entrega y la aceptación profunda.
Conociendo a Maggie y Fito: más allá de ser papás
Antes de sumergirnos en su emotiva travesía, ¿quiénes son Maggie y Fito?
Maggie, maestra Waldorf con más de 10 años de experiencia, es una apasionada de la educación y del trabajo manual. También tiene un estudio de fotos (lo pueden ver aquí.) Fito, un abogado muy proactivo, con muchísima labia, se dedica a “pelear” en el ámbito de los impuestos, aunque confiesa que dedica el 90 % de su tiempo a ser papá. Juntos desde 2011, han formado un equipo sólido que se ha definido por el amor y la unidad para enfrentar cada desafío que la vida les ha puesto en el camino.
La llegada de Leo: un comienzo inesperado
El embarazo de Leo transcurrió con normalidad hasta la semana 35, cuando la presión alta de Maggie alertó a los médicos sobre una posible preeclampsia. Lo que parecía ser una cita rutinaria terminó con la noticia inesperada de que Leo nacería al día siguiente. Maggie no sintió dolor por la cesárea; su única preocupación era su bebé.
Leo nació el 10 de diciembre, pero no lloró. Fue trasladado inmediatamente a la UCI, dejando a Maggie con una sensación profunda de angustia. Al día siguiente, en silla de ruedas, finalmente pudo conocer a su hijo. No pudo cargarlo; solo podía tocar su pequeña mano y prometerle: “Aquí estoy contigo, no te preocupes, vamos a salir de esta juntos”.
Días en la UCI: una batalla constante
La familia pasó 20 días en la UCI durante la Navidad, un período que describen como “horrible” y “espantoso”. Un día, mientras se preparaban para verlo, las máquinas comenzaron a sonar y los sacaron de la sala. Momentos después, el doctor les informó que Leo había sufrido un paro cardíaco, que se les “había ido”, pero lograron reanimarlo. Fue un golpe devastador.
En ese momento, Fito y Maggie oraron y le dijeron a Leo que, si quería quedarse, ellos lo acompañarían, pero si quería irse, lo aceptarían. Leo decidió quedarse.
Poco a poco comenzaron a descubrir otras condiciones: Leo tenía un solo riñón, ausencia de cuerpo calloso (la materia que conecta los hemisferios cerebrales), hipospadia y músculos muy suaves. Además, no podía respirar por sí mismo y su alimentación era un gran reto, ya que la succión lo descompensaba y necesitaba una sonda nasal y fortificadores de leche materna extremadamente costosos. Gracias al apoyo de su comunidad, Leo, Fito y Maggie recibieron la ayuda necesaria para todos los retos que se les presentaban.
Regreso a casa y búsqueda de respuestas
El 30 de diciembre, cansada de la incertidumbre, Maggie pidió respuestas claras. Leo había comenzado a defecar sangre, lo que complicó aún más el panorama. A pesar de los riesgos, decidieron llevarlo a casa el 31 de diciembre, en en las vísperas de Año Nuevo.
En un solo día, aprendieron a usar oxígeno, sonda de alimentación y aspersor, convirtiéndose en “enfermeros” de su propio hijo. Al principio, siguieron un protocolo extremadamente estricto por la baja inmunidad de Leo y la pandemia: trajes especiales, desinfección, cero visitas. Sin embargo, con el tiempo entendieron que no podían vivir con miedo. Poco a poco, gracias al esfuerzo de sus papás, Leo empezó a salir al sol y al aire.
Las noches eran especialmente difíciles, revisando constantemente si Leo seguía respirando, ya que su oxigenación bajaba al dormir.
Un mes después, recibieron el diagnóstico genético: Leo tenía síndrome de Wolf-Hirschhorn (WHS), una condición extremadamente rara que afecta a 1 de cada 53,000 nacidos vivos. Maggie y Fito comenzaron a buscar información incansablemente y encontraron un grupo de apoyo en Facebook que se convirtió en una gran fuente de contención y esperanza.
Wolf-Hirschhorn (WHS)
Wolf Hirshcssjsldf ¿qué? No se preocupen, yo tampoco sabía qué era este síndrome (o cómo pronunciar el nombre) hasta que conocí el caso de Leo, años atrás.
El síndrome de Wolf-Hirschhorn (WHS) es una condición genética rara causada por la eliminación (o pérdida) de una pequeña parte del cromosoma 4. Afecta aproximadamente a 1 de cada 50,000 a 100,000 nacimientos vivos.
Entre sus principales características están el retraso en el crecimiento y el desarrollo, rasgos faciales distintivos, dificultades para alimentarse y problemas médicos como convulsiones, debilidad muscular, alteraciones cardíacas y, en algunos casos, sordera o problemas visuales.
Cada niño con WHS es único y puede presentar combinaciones muy distintas de estos desafíos. Aunque el diagnóstico suele ser difícil y cargado de incertidumbre, muchas familias, como la de Leo, demuestran que con amor, apoyo y terapias personalizadas, sus hijos pueden seguir superando retos y alcanzar logros increíbles. ¡En el podcast, Fito nos cuenta de una niña con WHS que está realizando sus estudios universitarios en Estados Unidos!
Superando desafíos: un paso a la vez
Con el tiempo, Leo dejó de necesitar oxígeno. Sin embargo, los desafíos continuaron: convulsiones de por vida y sordera grave. Aun así, Leo sigue avanzando: ya da sus primeros pasos con apoyo y asiste al colegio, donde es querido y aceptado por sus compañeros.
La cuenta de Instagram “Leo and the Twins” nació como parte de la terapia emocional de Maggie, un espacio para compartir su proceso y conectar con otras familias.
Consejos y reflexiones finales
A otras familias que atraviesan diagnósticos difíciles, Fito y Maggie les aconsejan ir “paso a paso”. Reconocen que es un proceso que incluye duelo, enojo y, finalmente, aceptación. Entendieron que Leo no “tiene” una enfermedad que se pueda curar: Leo es así, es parte de quién es. Su misión como papás es aceptarlo y amarlo incondicionalmente.
La historia de Leo y su familia nos recuerda que, incluso en los momentos más oscuros, el amor, la fe y una red de apoyo pueden iluminar el camino y transformar la vida.
¡Escucha el podcast… y síguenos!
No les voy a contar toda la historia por aquí. Los invito a escuchar este episodio que me sacó muchas lágrimas, risas, y sobre todo esperanza. También los invito a seguir a la cuenta de Leo and the Twins aquí.
