34 años buscando respuestas: mi diagnóstico de Ehlers-Danlos

Este es probablmente uno de los blogs que más me ha costado editar, también me costó editar las historias para Instagram. Buscando fotos para la publicación, me di cuenta de todo lo que he pasado y rompí en llanto. No ha sido fácil, pero estoy aquí.

Mi diagnóstico llegó en septiembre de 2021, pero los síntomas estaban conmigo desde el primer día. Literalmente.

Ehlers-Danlos es una condición genética que afecta el colágeno, una proteína que mantiene unido el cuerpo: articulaciones, piel, vasos sanguíneos, órganos. Es algo así como el cemento que pega al cuerpo, solo que yo no tengo cemento, a mi me pegaron con tape y palitos de dientes.

Yo nací con una mutación genética. No es culpa mía. No es porque no hago yoga. No es por falta de meditación. No es por trauma emocional. Es genético.

Y sin embargo, me tomó 34 años tener un nombre para lo que toda mi vida sentía.

El inicio de la búsqueda (y el dolor)

Desde pequeña tuve algunos síntomas, como desmayos, sangrado de nariz, cansancio, dolor en la cadera, luxación de las articulaciones, presión baja, cansancio crónico, entre otros. Pero la búsqueda exhaustiva por algo que me estaba pasando, no llegó hasta el 2021.

Durante la pandemia empecé a notar cosas raras. Hormigueos en manos y pies. Pérdida de fuerza. Dolor extraño. Como muchas personas, pensé que era estrés, mala postura, ansiedad. Pero los síntomas no se iban. Solo crecían.

Al mismo tiempo, mi perrita Yini —mi compañera de vida por 13 años— enfermó. Yo me la pasaba en el hospital con ella. Lloraba. Dormía poco. Comía peor. Y mientras mi corazón se rompía por ella, mi cuerpo también comenzaba a fallar.

Después de su muerte, algo en mí también se rompió. Fue en esa época cuando fui a la boda de una amiga y le confesé a otra de ellas: “No estoy bien.” Y ella me animó a buscar.

Médicos, exámenes y más preguntas

Hice cita con el primer endocrinólogo que encontré. Un señor de más de 90 años que, después de ver mis tatuajes, decidió pedirme un examen de hepatitis C. Me preguntó varias veces si estaba segura de no tener una vida sexual activa. Yo estaba segura. Él no tanto.

En los días siguientes, perdí la fuerza de mi mano mientras manejaba. Tuve que parar mi vida para hacerme más de Q17,000 en exámenes, que al final eran el inicio de las 7 hospitalizaciones. Llegó un día en el que no podía caminar. Dolor muscular, generalizado, sentía que me estaban quemando viva. Vértigo. Debilidad. Desorientación. Pero los médicos no encontraban nada.

“Pero te ves tan bien…”

Antes de continuar con la historia, quiero que sepan que si tuviera 1 dólar por cada vez que oigo eso, no habría tenido que pedir ayuda para mi cirugía que en total me costó casi el millón de quetzales…

Entré y salí del hospital unas siete veces entre julio y septiembre. Vi reumatólogos, endocrinólogos, psiquiatra, neurólogos, neurocirujanos. Una vez llegué al hospital sin poder decir el nombre de mi hija. Sabía que era Luna, pero no podía articularlo. Eventualmente me sugirieron que quizás estaba teniendo un ataque de psicosis, que afortundamente, se probó que no tenía. Otra vez, un médico me dijo que necesitaba cirugía… y que podía operarme dentro de dos días. Sin explicaciones.

Recibí diagnósticos de fibromialgia. Me recetaron medicamentos que me hicieron ver todo en blanco y negro, tener pensamientos suicidas y vivir como un zombie. A veces no podía ni sostener un bolígrafo. Horrible. Decidí dejar de tomar el medicamento y preferí vivir con dolor, pero vivir.

Un momento de suerte (o de destino)

Un día, ya en una última cita con el neurólogo Diego Posadas, cuando estabamos hablando de irme fuera del país a hacerme un PET Scan, mientras yo estaba sentada en la camilla, apoyada sobre mis manos. De pronto, pasó su papá, el Dr. Rubén Posadas, y el Dr. Diego me dijo: ¿quieres que te vea mi papá? El también es neurólogo… tal vez nos puede ayudar en algo.

¡Qué más! Pensé yo, un médico más, uno menos, y estaba desesperada.

El Dr. Diego Posadas comenzó a contarle a su papá, el Dr. Rubén Posadas, mis síntomas, mi historia, y el cómo mis exámenes siempre regresaban “normales”.

El Dr. Rubén Posadas me vio y me dijo ¿viste cómo estás sentada… con todo el codo flexionado. A lo que yo respondí que sí, “tengo hiperlaxitud articular” - algo que me diagnosticaron hace años y que mencioné con TODOS los médicos que me vieron.

“Tienes Ehlers-Danlos”, dijo el Dr. Rubén Posadas.

Fue así de sencillo. Después de meses de desesperación, de años de vivir en un cuerpo que no encajaba en ningún diagnóstico, alguien me vio. Alguien entendió. Y ese alguien tenía la experiencia y la sensibilidad para nombrarlo.

Una discapacidad dinámica

Yo tengo Ehlers-Danlos tipo hipermóvil. El tipo que no se puede detectar con pruebas genéticas (aún). Se diagnostica clínicamente, por observación, por historia, por saber mirar. A veces no puedo caminar. A veces tengo la energía de querer subir volcanes. A veces el dolor me inmoviliza. Otras, solo me acompaña como un susurro.

Es una discapacidad invisible. Es una montaña rusa.

Lo más duro: que no te crean

La parte más dolorosa no es siempre física. Es sentir que no te creen. Que tus exámenes salen “bien”, pero tú sabes que algo está mal. Es escuchar “estás estresada”, “estás inventando”, “es psicológico”. Es que te digan que te ves guapa cuando estás muriéndote por dentro.

O peor: que te digan que lo que te falta es novio. (Sí. Me lo dijeron. Más de una vez.)

Después de tener mi diagnóstico, el Doctor Diego Posadas me mandó un paper médico en el que explicaba qué era el Síndrome de Ehlers-Danlos. Ese paper médico era la historia de mi vida, la historia de todas las veces que me dijeron mentirosa, exagerada, haragana, hipocondríaca… y lo peor de todo, es que uno llega a preguntarse si uno es el problema. Justo en el paper explica que a la mayoría de niños con este síndrome, sus padres y maestros no les creen.

Y así, a lo largo de mi vida, han sido muchos los que no me han creído. Incluso ya con un diagnóstico. Familia, amigos, parejas, médicos. A la fecha, hay médicos que ponen en duda ciertos diagnósticos que tengo. Afortundamente, ya tengo todas las pruebas necesarias, pero es sumamente cansado tener que estar probando constantemente que uno está enfermo.

Lo que me salvó

Me salvó el instinto. Me salvó no conformarme. Me salvó tener una hija a la que necesitaba seguir cuidando. Me salvó la comunidad que encontré online. Me salvaron los médicos y las personas cercanas a mí que realmente escucharon.

Y me salvó esta verdad: No estoy loca. No estoy sola. No me lo estoy inventando.

Y sin saberlo, 3 años después, ese diagnóstico me volvió a salvar la vida, pero esa es otra historia.

Si tú también estás buscando respuestas…

Te entiendo. Y quiero que sepas algo: no es tu culpa. No estás exagerando. No estás solx. ¡Puedes unirte a la comunidad de Discord aquí!

Escucha el podcast

La historia de mi diagnóstico está ya en todas las plataformas. Y si te gustó o crees que puede ayudar a alguien, Cómpartela.